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Patientenorganisationen

Patientenorganisationen stellen wichtige Netzwerke für Betroffene und deren Familien dar. Sie bieten ihren Mitgliedern nicht nur unabhängige Informationen, sondern geben wichtige Hilfestellungen im Umgang mit der jeweiligen Erkrankung. Der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffen kann ein neues Bewusstsein für die Erkrankung schaffen und in oftmals schwierigen Situationen Unterstützung leisten .

Falls Sie an einer Kontaktaufnahme mit Betroffenen interessiert sind, helfen wir Ihnen im Infocenter gerne bei der Vermittlung.

Untenstehend finden Sie eine Übersicht zu Patientenorganisationen, mit denen wir eng zusammenarbeiten.

Deutsche Herzstifung e.V.
Mit mehr als 100.000 Mitglieder (einschließlich 1.700 Eltern herzkranker Kinder) ist die Deutsche Herzstiftung e.V. fest in der Bevölkerung verankert. Hauptaufgabe ist es Patienten in unabhängiger Weise über Herzerkrankungen zu informieren.
Herzkind e.V. / Elternverein GEKKO
Seit 1984 - Information, Beratung und lebensnahe Hilfe für Menschen mit angeborenen Herzfehlern und ihre Familien - eine starke Gemeinschaft.
Pulslos-Leben e.V.
Der Verein hat sich die Aufgabe gestellt, für Kunstherzpatienten und Angehörigen eine Anlaufstelle zu sein. Der Verein will die Patienten und deren Familien auf diesen nicht immer leichten Weg der Kunstherztherapie begleiten.
JEMAH e.V.
Der Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V. ist seit über 20 Jahren deutschlandweit aktiv und in verschiedene Regionalgruppen gegliedert.
KIBIS im Gesundheitszentrum Göttingen e.V.
Die Kontakt-, Informations- und Beratungsstelle bietet Ihnen umfassende, kostenlose Informationen und Beratungen rund um den Selbsthilfebereich!
Fazit
Seit 2013 begleitet die Sozialmedizinische Nachsorgeeinrichung FAZIT im ca. 80-km-Umkreis von Göttingen Frühgeborene, Neugeborene, an Krebs, schweren angeborenen Herzfehlern und anderen Leiden chronisch erkrankte Kinder und Jugendliche, wenn nach längerem Klinikaufenthalt noch ein größerer Betreuungsbedarf besteht. Die Familien benötigen in dieser Situation Unterstützung und Hilfe bei der Eingewöhnung in den neuen Alltag. Das FAZIT-Nachsorgeteam organisiert, ausgehend von der jeweiligen Situation, das weitere Vorgehen und steuert erforderliche Betreuungsleistungen.
Kinderherzen e.V.
1989 wurden die Kinderherzen von Ärzten und Eltern herzkranker Kinder gegründet. Oberstes Ziel unseres zu 100% durch Spenden finanzierten Vereins ist es, die Behandlungsmöglichkeiten für herzkranke Kinder weltweit entscheidend zu verbessern. Deshalb sind wir aktiv – bundesweit und international, transparent und unabhängig. Kleinen Patienten, wo immer sie geboren werden, soll die Chance auf ein unbeschwertes Leben ermöglicht werden.
ARVC-Selbsthilfe e.V.
Die Diagnose der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC (arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie) bzw. ACM (arrhythmogene Kardiomyopathie) und das Leben mit der Erkrankung bedeutet für die Betroffenen und deren Angehörige einen großen Einschnitt im Leben und ist mit großen Herausforderungen verbunden. Als ARVC-Selbsthilfe e.V. informieren wir über die Erkrankung und den Alltag mit ARVC, organisieren regelmäßig Treffen und Vorträge (in Präsenz und online) und vertreten Patienteninteressen auf nationaler und europäischer Ebene.
ZISS (Zentrale Informationsstelle Selbsthilfe) Northeim
In einer Selbsthilfegruppe finden sich Menschen zusammen, die unter einem gemeinsamen Problem leiden. Sie versuchen, mit vereinten Kräften, etwas zu dessen Überwindung beizutragen. In der Regel treffen sie sich wohnortnah.
Das regelmäßige Zusammenkommen ist dabei ein wichtiger Aspekt einer gelingenden Gruppenarbeit. Die Gespräche während der Treffen werden offen, in einem geschützten vertrauensvollen Rahmen geführt.
KIMBU
KIMBU (Abkürzung für Kinderambulanz) ist ein häuslicher Pflegedienst, der ausschließlich schwerkranke Kinder und Jugendlichen in einem Umkreis von 50 km um Göttingen versorgt.
Im Jahre 1998 auf Initiative der „Elternhilfe für das krebskranke Kind Göttingen e.V.“, Kinderkrankenschwestern und Ärzten gegründet, ist KIMBU inzwischen zu einem Unternehmen mit über 50 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern herangewachsen.

Patientenorganisationen

Deutsche Herzstifung e.V.

Herzkind e.V. / Elternverein GEKKO

Pulslos-Leben e.V.

JEMAH e.V.

KIBIS im Gesundheitszentrum Göttingen e.V.

Fazit

Kinderherzen e.V.

ARVC-Selbsthilfe e.V.

ZISS (Zentrale Informationsstelle Selbsthilfe) Northeim

KIMBU

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